Leucodyssée est notre programme d’éducation thérapeutique spécialement conçu pour les patients, les parents d’enfants et les accompagnants atteints par l’adrénoleucodystrophie liée à l’X.

Composé de 5 ateliers, Leucodyssé vise à permettre aux participants de s’approprier leur maladie et d’en acquérir une meilleure compréhension.

Chaque atelier offre une opportunité d’explorer différents aspects de la maladie, en fournissant des informations détaillées, des conseils pratiques et un espace pour partager des expériences. Notre objectif est d’accompagner les patients et accompagnants dans leur parcours, en leur fournissant les outils nécessaires pour mieux vivre avec la maladie.

Les ateliers sont animés par un groupe de professionnels multidisciplinaires infirmières, assistante sociale, psychologues, conseiller en génétique

Médecins enfants /adultes : neurologie / endocrinologie / hématologie

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Les 5 ateliers de Leucodyssée

Atelier 1

Ma maladie : l’adrénoleucodystrophie, qu’est-ce que c’est ?

Identifier les symptômes qui peuvent apparaître dans la maladie

  • Préciser la temporalité des symptômes cités, leur ordre d’apparition
  • Catégoriser les 3 formes d’atteintes
  • Situer les symptômes sur le corps
  • Expliquer ce qu’il se passe dans son corps, ce qui dysfonctionne
Atelier 2

La gestion des traitements et l’intérêt du suivi

Reconnaître ses symptômes liés à la maladie

  • Rapprocher les symptômes des fonctions et organes atteints
  • Reconnaître les traitements en fonction des atteintes et leur degré d’évolution
  • Expliquer le suivi, les examens et leur fréquence
  • Nommer les professionnels ressources
Atelier 3

Exprimer et gérer ses émotions

Exprimer une émotion

  • Reconnaître les différentes émotions qui viennenten moi
  • Choisir les stratégies adaptées à l’apparitiond’une émotion
  • Se créer un outil d’aide à la gestion de ses émotions
Atelier 4

Vivre avec : l’impact social, professionnel, scolaire

Identifier les aides spécifiques

  • Situer les personnes ressources
  • Définir les sigles usuels
  • Se repérer dans les méandres administratifs
Atelier 5

Comprendre la transmission et informer l’entourage

  • Exprimer ses connaissances sur la transmission génétique
  • Identifier les situations à risque de développement d’une adrénoleucodystrophie
  • Discerner les situations qui peuvent être évitées
  • Expliquer la transmission génétique à sa famille
  • Identifier les différentes alternatives possibles pour éviter de transmettre la maladie à sa descendance