Réunions de Concertation Pluridisciplinaire
RCP nationale « Substance blanche diagnostique et thérapeutique » :
Organisateurs : CRMR constitutif Leucodystrophie Adulte Montpellier (Prof Xavier Ayrignac) et CRMR Leucodystrophie Adulte Paris (Prof Fanny Mochel).
Objet : Discussion de patients adultes présentant des anomalies de la substance blanche (génétiques, inflammatoires, vasculaires, tumorales) pour lesquels se posent des questions diagnostiques et/ou thérapeutiques.
Modalités : visioconférence
Fréquence : mensuelle, habituellement 1° lundi du mois 13h-15h
Contact : rcp-leukofrance-adulte@brain-team.fr
RCP nationale « Adrénoleucodystrophie liée à l’X » :
Organisateurs : CRMR Leucodystrophie Adulte Paris (Prof Fanny Mochel).
Objet : Discussion de patients adultes avec adrénoleucodystrophie pour faciliter le diagnostic des formes cérébrales de la maladie et des options thérapeutiques.
Modalités : visioconférence
Fréquence : mensuelle, habituellement 3° vendredi du mois 13h-15h
Contact : crmr.leucodystrophies.psl@aphp.fr
Actions menées par la filière de santé BRAIN-TEAM
Un programme d’accompagnement pour les aidants des patients par les psychologues de BRAIN-TEAM
Le programme AIDAN (Accompagnement Interdisciplinaire Des Aidants dans les maladies Neurologiques rares) est destiné aux aidants accompagnant des malades souffrant de maladies rares neurologiques, en début de maladie ou bien malades depuis plus longtemps.
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Un programme d’accompagnement médico-social par l’assistante sociale de BRAIN-TEAM
Vous trouverez ici des ressources pour l’accompagnement des dossiers MDPH, les droits des patients avec maladies rares et le réseau d’Etablissements Sociaux et Médico-Sociaux
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Un programme d’accompagnement kinésithérapeutique par la kinésithérapeute de BRAIN-TEAM
Le Pôle Kinésithérapie a pour objectif de promouvoir et rendre accessible l’auto-rééducation des patients. Les actions mises en place consistent à favoriser l’accès aux soins en kinésithérapie : optimiser la prise en charge par les professionnels de santé et favoriser l’auto-rééducation pour les patients atteints de maladies rares neurologiques avec une réduction de la mobilité.
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